Våran träff med barnkirurgen!

[ullis78]

Mandis har sedan vi fick hem henne kräkts mer eller mindre varje dag! Men vi har hela tiden fått höra att det är helt normalt och att det växer bort!

Vissa perioder har vart skiit jobbiga och jag har dragit mig för att åka hemifrån och mata henne offentligt eller hemma hos andra som inte har vart dom närmsta! Nu är det inte längre så illa tack o lov och låter inte det hindra oss. Kräks hon så kräks hon, vi kan inte längre sitta hemma o vänta på att det ska bli bättre liksom

Jag har hela tiden haft hopp om att det skulle bli bättre. Först sa Läkarna att vid halvåret brukar det bli lite bättre, sen var det när det blir mer fast mat....ingen förändring! Efter det var det när hon börjar ställa sig upp och sen var det vid 1 år...ingen förändring!

Det är verkligen superstressande att inte veta om hon ska få behålla maten jag ger henne och ska vi iväg så får jag alltid ta med mig dubbla portioner o lite till för säkerhets skull, ombytekläder o muggar hon kan kräkas i! Hon kväljer o hulkar varje måltid och är så super känslig i munnen. Inga bitar får finnas o inte för fast får det vara, allt måste vara trögflytande! Det har blivit lite av en livsstil och Mandis är så van nuförtiden så hon oftast inte ens blir ledsen, hon kräks o ler sen! Ungefär 1 gång om dagen kräks hon upp all mat, ibland har vi tur o hon klarar sig nån dag för att kanske sen kräkas upp maten flera gånger längre fram istället *suck*

Så nu så är hon iaf tillräckligt gammal för att dom ska börja ta det på riktigt allvar och inte hela tiden prata om att det ska växa bort! Idag när vi träffade kirurgen så pratade vi om ev operation på magmunnen. Men innan en sådan sak så måste det göras en utredning för att utesluta andra fel som förträngningar o dyl. Detta har gjorts tidigare men ska visst göras igen!

Tydligen så är det en rutinoperation som görs ca 1 gång i veckan. Jag som trodde vi var mer eller mindre ensamma om detta, ingen jag vet har haft samma problem, varken här inne eller bland vänner o bekanta. Det är en titthålsoperation som tar ca 2 timmar! Problemet är bara att sen efter att dom snörpt åt magmunnen så kan hälften av barnen inte kräkas alls eller ens rapa, inte ens vid magsjuka kan dom få upp något! Blir dom magsjuka, ja då måste man åka in till sjukan o typ magpumpas

Shit, asså jag känner just nu att aldrig i mitt liv att jag lägger Lilla Lillis på operationsbordet nersövd o med näsan i vädret i två hela timmar. Jag tror aldrig att jag skulle klara av det ärligt talat, känns som att jag skulle sätta hennes liv på spel, tänk om hon inte vaknade mer!!!

Endel av mig vill så att allt ska bli bra och en kräkfri vardag hade vart en sådan lyx! Jag kan inte ens föreställa mig hur det är att ha ett barn som tuggar o sväljer o inte skickar upp maten igen! En annan del känner att det inte är värt priset och har jag hållt på så här i 13 månader så kan jag hålla på ett tag till!

I slutet av månaden ska vi in på första undersökningen, jag hoppas att detta trots allt hinner växa bort innan utredningen är slut! Och ni får hålla tummarna för att vi inte ställs inför något svårt val!

Tack för att ni orka läsa!

[Tigi]

nämen...e det så allvarligt alltså Stackars Mandis å stackars dig oxå för den delen.... Alltså e det farligt för henne om ni inte gör operationen? Eller e det ett val som ni kan välja? Det går alltså att växa ifrån detta?? Hon e ju lite för tidigt född, har det med det att göra eller e detta vanligt? F'låt att jag har så många frågaor..svara om du vill....Tycker bara att det e så tråkigt att du ska behöva vara orolig för ditt barn .. Jag kan inte föreställa mig hur frustrerande det måste vara för dig.... jag tyckte det va jättejobbigt när mina spydde efter varje måltid men som du skrev så gick detta över då de var ca 6 månader.... Nu e det ju något helt annat med Amanda...

massa kramar och vi håller tummarna här!

[ullis78]

Nä det är inte farligt, bara jobbigt! Ja det måste ju växa bort om hon inte opereras,,,förr eller senare...antar jag! Frågan är bara när!! Ja läkarna säger att det är för att hon kom förtidigt!

Idag fick jag ta ett smaskigt kex ur handen på henne som hon hade börjat tugga på. Hon blev sååå ledsen o mammas hjärta brast! Men jag vet hur det slutar när hon har stora smulor i munnen Hon fick trösta sig med en majskrok istället!

[shoegal]

Usch vad jobbigt Förstår att du har tusen tankar i huvudet (det hade jag också haft).

Hur vanligt är det att det växer bort? Hur gamla brukar de vara när det växer bort i så fall (typ medelåldern)?

[Kali]

usch så jobbigt för er!! svåra beslut att fatta... o ja, se sin bebis sövas ned o opereras är garanterat överjävligt men man klarar det om man måste när det gäller ens barn, det kommer du också att göra om det är det som krävs!

konstigt att så många får komplikationer efter en såpass vanlig operation, är det inte? snörper de åt för mycket då eller?

en annan sak att betänka är ju att det är viktigt att lära sig äta bitar o tugga för talutvecklingen. inte så bråttom nu men om det är flera år det handlar om tills det i så fall växer bort så kanske du ändå ska ha med det på dina plus- o minuslistor när du överväger operation.

snälla uppdatera oss med vad som händer!

[Fru S.]

Hej vännen!

Rent spontant skulle jag vilja säga att ni ska operera lillstumpan. Pga att hon kamske inte får ett speciellt normalt förhållande till matom hon kräks efter nästan varje måltid.

Men som mamma (och blivande svärmor....) så skulle jag bara vilja krama bort detta....

Hur länge dröjer det innan det växer bort?
Hon kommer ju bli medveten om detta och då kanske det blir jobbigt på lekis eller skolan.

Jisses, vad vi har frågor....
Krama om lillsnurpan.
Och 1000 sora styrkekramar från mig till dig!

[ullis78]

Shoegal: Ja egentligen vid 1 års ålder sen efter det så vet jag inte. Jag frågade hur stora barnen är som opereras och han sa endel nyfödda men dom flesta är +10 kg! Jag får fråga hur länge sånt kan hålla på! Magsäcken ser annorlunda ut hos bebisar/små barn vet jag villket gör att maten kan vara svårare att behålla för vissa!

Kali: Ja jag fattar inte varför dom inte bara kan göra så att magmunnen blir "normal"! Frågade aldrig om varför det blir så för vissa! Sen det här med talet har jag faktiskt inte tänkt på. Hon har ju mycket ljud för sig och hittar hela tiden nya med både konsonanter o vokaler så det har jag inte haft en tanke på, usch kan det påverka alltså??!! Bra att ni har så bra frågor alla, så får jag mer att bombadera dom med! Hon träffar en logoped för sin överkänslighet i munnen och ska dit snart igen. Detta ska jag defenitivt ta upp då. Tack Kali!!!

Fru S: Ja alltså om det fortfarande håller på så när hon är så stor så att hon är medveten om det så är det självklart ingen tvekan om att det måste göras! Men innan dess så vill jag göra allt för att ge det chansen att det försvinner av sig själv. Aldrig i mitt liv att jag skulle låta henne vara medveten om det och inte kunna njuta av mat o behöva skämmas inför andra för att hon kräks! Jag försöker verkligen tänka på vad som är bäst för Lilla Lillis det är det ända viktiga, fast ibland är det svårt att veta!

Tack alla för eran omtanke!

[magda]

Stackars liten, att det skulle bli så här för er. Hoppas att det löser sig, och att ni kanske slipper en operation. Kramar till er!

[Kali]

ullis: min lillasyster pluggar till logoped så jag får jämt höra massa intressant som hon har lärt sig Om jag förstod henne rätt så påverkar det talproduktionen och inte språkutvecklingen egentligen, alltså, musklerna i munnen måste tränas för att kunna formulera alla ljud vi gör och om man aldrig äter mat så får munnen inte nog med träning. man lär sig alltså lika bra som alla andra men kan ha svårt att lära sig prata ordentligt. men fråga din logoped, jag är inte bombsäker!

hur stor är din lilla tjej nu? om de flesta väger över 10kg?

[ullis78]

Kali: Ok, ja det var intressant, ska höra med henne om det! Konstigt att hon aldrig nämt det! Svårt bara att vänja henne vid bitar! Provar med små smakportioner imellanåt men hon verkar inte vänja sig! Fast våran logoped säger att det försvinner med tiden och att det bara är att fortsätta att träna henne! Ja det går inte att se på henne att hon har sådana här problem, hon är ingen liten tjej. Väger strax över 11kg och är 82 lång, så det är skönt iallafall!

[Kali]

ullis: oj, det var inte dåligt! hon är ju lång! men gud vad skönt att det är så iaf!

[ullis78]

Jaha så var det dags för undersökning nr 1 på Måndag morgon. Vi ska infinna oss på Fysiologen där dom ska göra en PH mätning, alltså hur mycket surt som kommer upp bakvägen! Det jobbiga är bara att dom måste sätta en sond genom näsan ner i magen till denna ska det vara en liten dosa kopplad som registrerar all aktivitet. Hon kommer få lugnande innan men jag undrar bara hur i f*n dom hade tänkt att hon skulle acceptera en slang i näsan!!! Visst att dom tejpar fast den men hon kommer ju dra ut den ändå för att inte tala om bad hon kommer göra med sladden som går till dosan. I ett dygn ska hon ha den i. Trodde att vi skulle stanna där över natten så att dom kan sätta tillbaka den alla tusen ggr hon kommer dra ut den men vi ska vara hemma under detta dygn. Inte för att det är att sträva fter att sova på sjukan men vi kan ju inte slänga oss i bilen så fort hon drar ut den! Ja ja jag får ta det med dom då, hon är ju inte den enda 1 åringen som gjort detta så dom måste ju veta vad dom gör,,,hoppas jag.

Sen på Tisdagen så drar dom sonden och då ska det göras gammakamera undersökning på magsäcken för att se så att den tömmer sig ordentligt. Verkar som att hon ska ligga still i 30 min då...kommer heller aldrig att gå!

En vecka senare skadon röntga tunntarmen. Klart att jag vill att dom ska ta tag i detta nu men samtidigt så känns allt ihop så onödigt. Jag vet att de inte är något fel på henne.Det är inget fel på hennes tunntarm och magsäcken tömmer sig fint. Ev kanske hon har reflux då, men det kan ändå inte vara ända orsaken. Hon har bara en outvecklad magmun och är superkänslig i munnen *suck* Men dom MÅSTE göra dessa obligatoriska saker om dom ev ska kunna operera henne i framtiden!

Usch o fy jag vill inte utsätta henne för detta!

[magda]

Låter tungt, men försök se det så här. Att alla undersökningar dom gör så utesluter dom ju eventuella fel. Dom brukar ju inte heller utsätta småttingar för onödiga undersökningar, så låt dom gå igenom henne så vet ni sen vad som felar. Och att resten är normalt. Ni kommer ha tuffa dagar framöver, men det kommer säkert att gå jättebra, och hon kommer säkert göra sitt bästa för att hjälpa till! Lycka till, kram på er!

[shoegal]

Lycka till på måndag!

[Fru S.]

Vi skickar alla varma kramar vi kan!

Jisses vad jobbigt.