Våran träff med barnkirurgen!

[a_y_g]

Så skönt att din sambo kan mata henne ibland! Skulle behöva lite avlastning själv men tyvärr. Var magsjuk här för en vecka sen och fick då gå upp o mata lillan vid varje måltid, det var inte kul kan jag säga. Som tur var så var hon inne i en bra period och åt ganska bra och ganska snabbt!! Ibland kan det ta evigheter o få i henne ett mål bara. Tar det lång tid för er? Och vad får hon äta?

Lovar o uppdatera när vi har varit hos doktorn!!

[a_y_g]

Idag fick Stella träffa doktorn, som inte verkade vara så himla intresserad av det jag hade o säga. Han sa att Stella såg så välmående ut, och att de ser till barnet o inte till föräldrarna???? Jag söker ju vård för hennes skull o inte för min, att kräkas hela tiden är väl inte så bra trots att hon går upp i vikt som hon ska. Framförallt så är ju hennes inställning till mat helt och hållet negativ, och detta är väl bra o ändra på så snart som möjligt.

Om jag inte hade varit lite påläst samt själv spekulerat i vad det kunde vara så hade doktorn inte gjort någonting , för att han inte tyckte att Stella led av detta??? Trots att jag verättade för besvären, han tyckte väl det lät jobbigt för mig som förälder men inte för henne, förstår inte riktigt hur han tänkte där. När jag sedan försökte förklara för honom varför det inte är så bra för henne att ha det så, bla att frekventa kräkningar påverkar munhäslan neg, en längre tid av obeh. reflux kan ge bestående skador på matstrupen , att barnets talförmåga kan påverkas om man inte äter bitar mm...Det sistnämda hade han inte äns hört talas om. Men franförallt så förstör detta hennes inställning till mat. Sen frågade han om jag var en orolig förälder??? Och om jag hadfe haft någon i min närhet med liknaden besvär??? Som om jag skulle ha hittat på allt???

Iaf så kom vi fram till att det helt klart kunde vara reflux, och hon har fått medicin för det som hon ska ta i 2 v och då se om det har hjälpt, har det det så får hon forts. med medicinen har det inte hjälpt så ska vi disskutera ytterligare undersökningar. De tog även prov på div. allergier. Det skulle vi få svar på vid återbesöket. Stella var jätteduktig när de skulle sticka, hon sa ingenting vid första sticket, men sköterskan misslyckades med första så hon var tvungen o ta om och då grät hon lite.

Oj det vart lite långt detta, heh. Hur går det för er? Har ni fått någon op. tid ännu?

[ullis78]

Åhhh men herregud, ursäkta men villken märklig människa till läkare, vad arg jag blir! Vad har hennes vikt med saken att göra??! Amanda ser oxå välmående ut och är storväxt men den inställningen har ingen av läkarna vi träffat haft! Varje ny läkare har påpekat det, men tagit vårat problem på allvar ändå. Hade du och jag inte kämpat o trugat med våra små hönor så hade dom säkerligen varit smala som stickor!

Det ända är att dom inte velat åtgärda hennes problem med operation innan 1 år då det inte varit någon fara för hennes hälsa o det oftast växer bort innan dess. Men dom har alltid tagit oss på allvar o haft förståelse över hur jobbigt vi föräldrar haft det. Dom gjorde lite undersökningar redan hösten -08 men dom har tagit tag i det mer på allvar nu sen i sommras.

Amanda har bla provat Gaviscon, Zantac o Nexium utan något resultat. Nexium kanske lindrade hennes reflux lite men hon är ju överkänslig i mun o svalg så hon kräktes ju ändå av allt som triggar igång det.

Får man fråga var i landet ni bor och var ni var någonstans?! Var det på Drottning Silvia eller på en barnmottagning? Vet att vi vid ett tillfälle hamnade nere på våran VCT när det var jobbigt o den stackars läkaren visste nog inte vad han skulle göra. Det slutade med att dom tog ett blodprov för att kolla så att hon inte hade diabetes. Inget fel på honom men det är stor skillnad på en vanlig läkare och en barnläkare.

Denna sommaren/hösten som var gjorde dom kontraströntgen över tarmar, kollade hur magsäcken tömde sig, ultraljud på nedre magmun, mätte ph halten i strupen och även trycket på övre magmun. Allt såg fint ut!

Får du ingen bra respons nu om två veckor när ni kommer tillbaka så gå till någon annan, någon som förstår och är lite mer sympatisk. När jag pratade med våran kirurg så sa jag det att jag bara ville att Amanda skulle kunna leva ett normalt liv och han tillade det att "Ja och ni föräldrar med".

Angående det där med att kunna tugga mat o talet så sa våran logoped att det inte ska påverka. Vet inte om det stämmer med jag hoppas verkligen det!

Vi väntar fortfarande på en kallelse men vet ju iaf att det blir av nu under våren!

[a_y_g]

Han menade väl att hon såg välmående ut iom att hon inte var mager o är ganska lång, och att då får hon ju i sig det hon behöver och att vi som föräldrar får fortsätta och kämpa med matningarna. Men vad är det för livskvalite egentligen, för henne att behöva tro att hon ska kräkas varje gång hon har något i munnen, att inte få sova ordentligt att inte få leva ett "normalt" liv iom att maten tar upp nästan hela hennes vardag!! Men efter lite disskusion så frågade han mig vad jag tyckte att vi skulle göra?? Kändes lite otryggt men vi får se på återbesöket hur han är annas byter vi!!

Det är en barnläkare på en barnläkarmott. vi har träffat och vi bor 7 mil utanför Stockholm, så vi har nära till speciallisterna om det skulle behövas.

Vi har fått utskrivet losec mups som vi ska testa i 14 dagar, det är typ som nexium fast det är tabl som löses i lite vatten. Trodde aldrig att jag skulle få i henne medicinen men det gick bra igår!! Hon kräktes inte iaf =)

Ni verkar ha gjort de flesta undersökningarna, har ni testat för allergier oxå? Tyckte Amanda det var jobbigt med alla undersökningar?

Ang. bitar o tal så var det vår logoped som sa att det kunde påverka i vissa fall så jag hoppas att det inte blir så för våra barn. Jag tycker att Stella snackar ganska mkt för att bara vara 13 månader.
Lite off topic, har Amanda fattat att holn ska bli storasyster?

[ullis78]

Vad bra att ni bor såpass nära Stockholm! Själva har vi 2 mil till DS så det är väldigt smidigt!

Nej det är väll till barnets intresse att se till att att få stopp på det om det händer nästan varje dag, oavsett vikt o längd. Det kan väll knappast gå obemärkt förbi även fast dom vänjer sig vid det o tror att det är normalt. Jag förstår att dom inte tycker det e roligt att äta, det hade jag inte heller tyckt.

Jo nu när jag tänker efter så har dom faktiskt gjort allergi tester oxå, men som sagt dom har inte hittat något fel på henne. Det gör nästan det hela ännu drygare, hade varit lättare o förstå om dom hittade någon förklaring. Känns trist o onödigt att behöva operera ett fullt friskt barn liksom.

Amanda tog undersökningarna riktigt bra, trots att hon skulle ligga stilla rätt länge under flera av dom. Men det har hänt mycket sen sist o skulle hon göra om det idag så är jag inte säker på att det inte skulle gå lika bra. Värst var väll när dom skulle mäta p-halten o trycket på magmunnen. Att sätta sond genom näsan var inte poppis trots att hon fick lugnande.

Angående maten så får hon:

Frukost ca kl 9: Sempergröt med sylt o ca 1 dl mjölk

Lunch ca kl 12: Mixad barnmat o 1 dl mjölk

Middag ca kl15: samma som lunch

Kvällsmat ca kl18.30: samma som frukost

Ibland slarvar vi och hon får kräm, risgrynsgröt eller fruktpure till lunch eller middag istället villket hon tycker mer om Jag gör maten extra fet o rapsoljan e våran räddning. Det tar allt mellan 20-40 min att mata henne beroende på humör, fast oftast närmare 20 än 40 min tack o lov!

Tror Amanda kommer bli en väldigt bra storasyster. Hon är så försiktig med sin 2 veckor gamla kusin o är inte alls svartsjuk när jag går runt med henne. Däremot så vet hon inte om vad som komma ska. Tror inte hon förstår att mamma har en bebis i magen som kommer bli hennes lillebror. Har försökt förklara med hjälp av bebis kusinen men sen hur mycket hon fattar...ja det är frågan! Ska bli så kul att se hennes reaktion när hon får träffa honom för första gången!

[a_y_g]

Vad duktig hon är, tror inte Stella skulle gilla undersökningarna alls, och framförallt ph-mätningen. Jag hoppas hon slipper men är det nödvändigt så är det.

Våra matrutiner ser nästan ut som era bortsätt från att Stella får ett mellan mål mitt på dagen, oftast en burk fruktyoghurt eller liknande och ibland smörgås där hon får pyttebitar av mig.
Vi slätmixar all mat som ges på sked, och för oss kan det om det e en dålig period ta upp till 1 timme o ge henne mat. När det är en bra period så tar det ca 20-30 min. Så det är ganska mkt tid som går åt för att hon ska få i sig.
Stella föredrar mat framför gröt och fruktpure, och i matväg är korv favoriten! Vi kör oxå med rapsolja, tur att man kan göra maten extra fet för det behövs för att de ska se så välmående ut som de gör. Hur mkt vägde Amanda vid 1 års ålder? Stella väger nu 10400g och är 80cm lång.

Vad skönt att hon är så försiktig med sin lilla kusin =) Hon kanske kommer o förstå mer att en bebis ska komma när din mage blir större och hon kan känna bebisen röra sig där inne =)

[ullis78]

Oj, dom var verkligen jämnstora i den åldern...Amanda var oxå 80 lång o vägde 10750vid 1 år!

Vi gav oxå henne ett mellanmål för inte alls länge sen, men nu blir det bara 4 ggr om dagen. Hon får lite extra till lunch o middag istället villket funkar nu när hon inte är förskyld o kräks så mycket. Än så länge funkar det bra o det är skönt att slippa sitta o mata så ofta, för oss alla, även Mandis. Förra våren var det mat 6 ggr om dagen, fatta inte hur jag orkade!

Drygt att sitta i 1 timme nästan för att sen riskera att allt kräks upp igen, jag vet!

Vad bra att Stella kan ta emot små små bitar smörgås o dyl iaf, det är mer än vad våran skrutta klarar av. På sin höjd har hon klarat av lite mosad banan o en o annan pomfritt bit om man haft riktig tur, fast 9 av 10 ggr har hon kräkts direkt. Har hon fått mosad banan så har jag fått skölja ner det med vatten åt henne.

Hon är väldigt nyfiken på vad vi andra äter iaf o det är ju bra. Ofta kommer hon när man sitter med en smörgås tex o vill smaka. Hon sträcker fram sina små händer o säger : "Tack, tack" Det betyder att hon vill ha Svårt att neka henne då, men som igår så fick hon en pytte bit ost på tungan o då var det kört

Känns så hopplöst att träna henne när jag vet hur det slutar varje gång...jag orkar inte!

Har ni hunnit märka om det blivit något bättre av medicinen hon fått??

[a_y_g]

Hihi coolt att de var så lika till storleken heh..

Förstår din frustration över att försöka när man vet hur det slutar! Men samtidigt så vill man inte neka dom små gosungarna när dom snällt ber om det, Stella gör samma sak som Amanda o säger tack tack och smaskar med munnen hihi...

Medicinen verkar inte ha hjälpt än så länge, hon kräktes vid mellisen idag =( Skillnaden som jag har märkt efter medicinen är att hon har blivit slemmigare i halsen fast det är svårt och veta om det är pga av den eller om hon håller på o bli förkyld, inga andra förkylningsymptom har hon iaf. Tiden får utvisa.

Hur har ni löst med dagis, du skrev tidigare att hon bara går 9 timmar? Stella ska börja nu i april 15 timmar i v över sommaren för att sen utöka så att jag kan jobba minst 75%. Än så länge funkar det med att ha henne hemma o jobba kvällar/nätter, har jour hemma, men föräldrardagarna börjar ta slut så jag måste hitta ett nytt jobb till hösten. Hoppas att hon gör som de andra barnen på dagis, dvs äter när det bjuds för fröknarna lär väl inte ha tid och bara sitta med henne o underhålla henne medan hon äter och framförallt inte den tiden som jag har spenderat hemma.

[ullis78]

Nu har Amanda fått tid till operation, 16 Mars, alltså bara en månad kvar! Ja om inget annat akut fall kommer imellan, men det får vi inte hoppas, vill bara få detta överstökat! Det är skönt att det är såpass snart för jag har väntat in i det längsta med att tacka ja, först nu när man började gå på reserver eller vad man ska säga. Vi är helt slutkörda här hemma o varje gång det händer en "olycka" så är man ju nära ett psykbryt o känner sig inte direkt som en bra förälder!

Igår var det tre jättespyor varav två var på kvällen. En rakt i sängen när hon skulle somna o den andra när vi matat om henne. Tillslut stog jag bara o skratta åt det absurda i det hela, Amnadas pappa däremot tyckte inte att det var något att skratta åt! Tycker så synd om henne när hon bara hulkar sig igenom en hel måltid hur lös mat jag än gör! Snacka om att äta bara för att man MÅSTE o mamma trugar än!

Kirurgen vill sätta peg på henne samtidigt som dom gör det andra ingreppet o just nu e jag bara så trött så trött så jag känner att dom kan göra vad faen dom vill bara vi slipper detta. Logopeden är lite mer emot peggen eftersom det kan bli att barnet slutar äta helt. Men jag upplever det mer som att den kan vara bra att stöd mata med när det krisar, inte att man använder den för ofta för då fattar jag att det kan bli fel!

Det är lite lättare att hantera nu när man ser slutet på det eländet även fast det är början på en lång tränig över att lära sig äta. Men då har vi ju åtminstone chansen att öva med henne som det är nu finns den inte ens! Hon ska börja på "Smaskis" oxå och även träffa ett team med folk som har hand om barn med mag o tarm problem.

Så, slut gnällt från mig för stunden

Skönt att det händer något nu iallafall!

[Kali]

en månad alltså, skönt att ni fått datum! 16e mars är en väldigt bra dag (min födelsedag ) så jag tror det blir en lyckad operation o så skönt att det händer något.

[gangsterflickan]

Tänkt dig att ha ett barn där man slipper vara rädd vid varje tugga att hon ska kräkas och ett barn som har en positiv inställning till mat, som vill äta utan leksaker, tv och trugande!!!

Jag kan inte ens föreställa mig det! Men jag är så avundsjuk på alla föräldrar som har barn som äter o tuggar frivilligt utan att kräkas. Undra om dom förstår hur bra dom har det

hej, såg just denna tråd och har bara läst lite hit och dit och jag kan ju svara på den frågan iaf - nej inte jag iaf men insåg de nu när jag läste detta.
även fast man självklart får trugas bland. jag kan inte fatta eller föreställa mig hur jobbigt de måste vara för er!
gud, vad starkt jobbat att ta hand om en sådan tös som har ett så hemskt problem och endå vilja skaffa flera barn! är grymt imponerad!!

Har inget vettigt att skriva egentligen men ville säga att ni är otroligt duktiga och starka som fixar detta.
Styrke kramar till er, kommer garanterat tänka på er när mina töser ska äta.
Och lycka till med operationer och undersökningar och allt annat som hör till!

[ullis78]

Tack

Idag var vi på inskrivning!

Vi fick träffa sköterskor som informera om morgondagen, kirurgen som förklarade vad han kommer att göra, narkosläkaren o även labb som tog blodprov!

På narkos så sa han vi träffa att vi (jag) inte skulle oroa mig inför sövningen. Han sa att hon kommer vara i goda händer o att hon är i större fara när hon sätter sig i bilen för att åka dit imorgon! Hoppas jag känner mig lika lugn som jag gör idag, min sambo e rädd att jag ska få ett hysteriskt anfall Önskar att jag kunde vara lika cool som honom!

Amanda sa konstigt nog inte ett knyst när dom stack henne i fingret o tappa henne på blod till fyra små rör! Hon satt bara o tittade på sitt lilla finger när tjejen klämde ut blod ur det. Hon tyckte Amanda var jätteduktig o efteråt så fick hon en pusselbok som hon blev väldigt glad över.

Nu ska det snart skrubbas med operations svamparna vi fått med oss, kommer inte bli populärt!

Håll tummarna nu, imorgon kl 8.00 gäller det!

[milla]

Hoppas att allt går bra Va skönt att äntligen få det gjort...

[moia]

Oj, jag har missat den här tråden ett tag nu, men såg just att ni har tid för operation idag. Hoppas det går bra (det gör det helt säkert) och att det faktiskt hjälper och blir en förändring till det bättre för Amanda! Jobbigt ändå att se sin lilla älskling nersövd och på operationsbordet. Jag kan inte föreställa mig det, även om det är en ofarlig operation.

Kramar och lycka till idag nu!

[Strumpan]

Åååh lycka till idag! Tänker på er.