Har nu fått en diagnos... uppdat. 23/8

[Ki27]

Leon, min lilla kära gosse har fått en diagnos nu i veckan, det går inte längre att tro att det är sen motorisk utveckling, han har en cp-skada.

Den har han fått i min mage, fick havandeskapsförgiftning i slutet... eller vid förlossningen, där det var kritiskt med akutsnitt som utgång, eller när han låg sjuk efteråt och fick krampanfall.

Redan när han var en månad så fick vi beskedet efter en magnetröntgen, att han fått en hjärnskada som liknade cp. Det var hemskt att få veta...
Och hela tiden så han man hoppast o önskat att det inte skulle vara så.
Men ju äldre han blev och när alla jämnåriga lärde sig både det ena och andra i rasande fart, så stod det mest stilla med Leon.

Han är muskelsvag i bålen, lite stel i benen och ena handen, detta innebär att han inte lärt sig att krypa eller sitta gå eller stå själv. Men nu kan han iaf sitta en liten stund själv, men har ingen fallreflex, så han tar inte emot sig om han faller.

Det har varit en tid med otaliga provtagningar och läkarebesök, och så kommer det att fortsätta. Nästa vecka ska hans höfter röntgas.
Det kommer få göras två ggr per år. För att upptäcka fel i tid.

Cp-skadan innebär att musklerna blir spända och kan förkortas och orsaka ledstelhet som kan innebära att höften går ur led.
Kan även utvckla Skolios, att ryggen blir sned pga obalans i musklerna.

Så sjukgymnastik med streching i förebyggande syfte kommer bli en vardag.. skulle han bli stelare så kan man spruta in botox som mjukar upp, räcker i tre månader och gör stor nytta.

Läkaren tror ändå att han kommer att kunna gå själv, och han är på god väg!
Leon är jättefin i kontakten och är pigg o vaken och mycket intresserad av allt och alla, vilket är mycket bra för hans utvecklig! Och att han kommer att prata normalt för det lilla han lärt sig nu låter så fint!

Nu har vi iaf fått hälp från habiliterning med allt som kan tänkas. Och dagis som snart börjar är mycket hjälpsamma och mån om att Leon ska få bästa service och hjälp!

Känns oerhört ledsamt att det blivit så här, det var inget man önskat när man äntligen skaffade barn. Men som tur är så har jag o min sambo världens gulligaste gladaste lille pojk!



Är det någon här som har erfarenhet av barn med cp-skada?

[mymlemamma]

Har ingen erfarenhet av barn med cp-skada, så kan tyvärr inte vara till någon hjälp på den fronten. Berördes dock av din berättelse och ville bara säga att jag dels är ledsen för att ni fick en så stor börda att bära, men samtidigt lyfter jag på hatten åt den positiva klang inlägget hade! Att ni ändå kan se det positiva i det hela trots att det säkert både varit och kommer att vara tungt. Jag önskar er jättemycket lycka till, massor med krafter och kärlek för varandra och er lilla Leon. Han är lyckligt lottad som har föräldrar som ni!

[grynet_å_jag]

Hej Sasoki!
Jag har ingen erfarenhet av hur det är att leva i vardagen med ett cp-skadat barn, men min kusin föddes med en grav cp-skada pga syrebrist vid förlossningen. Han var mer eller mindre ett paket hela sitt liv, kunde varken gå eller prata. Min moster och mina andra kusiner hade fin och bra kontakt med honom trots bristen på kommunikationsmöjligheter. Han gick tyvärr bort för några år sedan, 23 år gammal.
Visst är det tråkigt att höra om barn som föds med handikapp, men utifrån det du skriver så tycker jag det verkar som Leon kommer att växa upp och fortsätta vara den härliga lilla kille han redan är.
Ta hand om er!

[Lejonella]

Vill sända en varm kram till dig och din sambo, förstår att det dels är en lättnad att äntligen ha fått veta vad som varit fel, men samtidigt måste det vara en otrolig sorg inom er att er sons liv inte kommer att bli så som ni tänkt er.

Önskar er all lycka till med hablilitering och så, och även att ni ska få en god samtals kontakt om ni behöver ventilera de tankar och känslor som dyker upp!!!

[milla]

Jag förstår att det måste vara jätte jobbigt att få en sån diagnos och när det inte blev som man tänkt sig Men msåte också säga att jag verkligen blev imponerad av ditt positiva inlägg,låter som att han lär sig jätte mycket Härligt att personalen på dagis verkar så bra,det kommer säkert bli jätte bra för honom... Önskar er stort Lycka till med allt,och vilken tur han har som verkar ha så positiva föräldrar

[Taweret]

Det är så skönt att höra att det har sjunkit in lite hos dig och att du trots det negativa beskedet är positiv och ser Leons bra sidor istället för att i nuläget fokusera på det jobbiga.

Leon verkar vara en super härlig och glad kille som sprider mycket glädje till alla runt omkring sig så ta vara på det och fokusera på allt bra. Sen vet du att du alltid har oss att ösa ur dig tankar med.

Kram!

[Lyckans Lo]

Varje bild du postat på Leon sen han var nyfödd har varit ett litet ljus här på forumet. Han är by far den sötaste lille grabb jag sett med sin ljuvliga blick och sin alltid leénde mun.

Jag kan förstå att det måste kännas tufft att nu ha fått en diagnos.
Men nu vet ni.
Och nu fortsätter resan.
Nu vet ni vad mer han kan behöva från er.
Att han redan nu kan sitta och är på väg att stå är fantastiskt.
Det är en ren magi när ens barn plötsligt kan själv.
Och det är lika mycket magi om det händer när barnet är 8 månader som om den lille är 5 år. Eller tio. Eller 20 för den delen.
Leon är er vardagsmagi.
Er finaste skatt.


Stor stor kram!
Lyckans Lo.

[ToToRo]

Jag har ingen erfarenhet ifrån mina egna barn, men jobbat med funktionhinder och min slutsats är att de barnen är helt otroligt glada, nyfikna och lätta att tycka om.

förstår att som förälder är det inget roligt besked men jag uppfattar habiliteringen i sverige som riktigt bra. har haft en del kontakt med dem genom jobbet.

[Fru S.]

Hej!

Fen enda erfarenhet jag har av CP- skador är min första pojkväns syster. Hon har en rätt kraftig skada med mycket talsvårigheter, muskelsvaghet och ofrivilliga rörelser. men inte stoppar det henne heller!

Hon flyttade hemifrån när hon var 18, pluggade rätt långt från sitt föräldrahem, fick ett mycket bra jobb och bor i egen lägenhet.

Jag förstår att en diagnos kan vara tuff att få, speciellt en sådan man vet inte kommer gå över.

Men jag tror att den underbart fine Leon kommer klara sig ypperligt. Han gör bara saker i sin egna takt.

Bamsekram till er!

[Snigel]

Ville bara skicka några kramar till er o lille Leon. Tråkigt att det blev denna diagnos, men han verkar vara en supergullig liten kille med en varm och go mamma. Hoppas ni inte får det allför kämpigt med det extra som behövs i vardagen!

[Medea]

Med så fina och kärleksfulla föräldrar kommer er, lika fina pojke, att klara dig bra här i livet trots det tråkiga beskedet.
Han och ni kommer säkert att få en del jobbiga stunder, men vilken tur ändå, att han kom till just er, som kan stötta honom där han behöver stöttning.

Jag skickar en varm kram.

[Strumpan]

Skickar kramar till er jag med!
Självklart är det inte roliga nyheter för er, men ni kommer att klara det bäst!

Leon verkar vara en helt underbar och glad kille och han har tur som har fått såna fantastiska föräldrar.

Jaha så var det lipdags igen....

[sprallos]

På mitt dagis (när jag jobbade där) fanns 2 killar med CP skador där. Dom satt i rullstol och hade assistenter bägge två, men efter ett tag tänkte ingen på det. Dom var som vilka barn som helst i gruppen. En av killarna kommer alltid finnas i mitt hjärta som den glada, busiga och alltid positiva killen. Tror aldrig jag sett honom på dåligt humör.

Såklart är det ju en helt annan sak om man får ett skadat barn själv, men som andra sagt tidigare. Ni har en fantastisk grabb och idag finns så himla bra hjälp att få! De allra varmaste och goaste kramarna skickar jag till er allihop!

[MinisMamma]

Vad skönt att fått en diagnos iallafall. Nu kan ni koncentrera er på att lägga ner er energi på andra saker än att fundera och spekulera i hur det är egentligen.

Leon är ju världens goaste kille och har världens bästaste föräldrar..
Vilken tur att vi har så bra rehabilitering och sjukgymnastik i Sverige. Han har ju redan gjort stora framsteg sen han började och det är ju jätte bra!

Ska bli så roligt att träffa er snart igen så jag får "känna" på han oxå och märka skillnaden från sist ni var här. Han har ju blivit stabilare för varje gång jag träffat han.

En STOR kram från mig och Noel till er alla 3

[Kali]

har träffat en del cp-skadade i samband med handikapp-idrott. eftersom det vanligaste vid en liten cp-skada är motoriska svårigheter (o så verkar det vara för Leon också?) så finns det ju massor av möjligheter att kommunicera (o det är ju det allra allra viktigaste för oss!), lära sig saker, utbilda sig, få ett jättefint o givande liv!

kan bara instämma med de andra, du har en härlig liten grabb som sprider ljus omkring sig, han har fått jättefina föräldrar som kommer låta honom utvecklas till sin fulla potential o vi har massor av resurser i det här landet som kommer hjälpa er.

det är givetvis en sorg att ens barn inte är "perfekt" o det är viktigt att man låter sig sörja de förhoppningar/drömmar som kanske grusats. Samtidigt får man komma ihåg att vi aldrig vet vad som väntar oss i livet, både när det gäller bra och dåliga saker. att man får ett friskt barn är ingen garanti för att det fortsätter vara friskt och det finns ingen som vet exakt hur långt ett barn med ett handikapp kan gå. vad heter han... den här mannen utan både armar o ben som åker runt o föreläser o som har tre barn o är gift? hur många hade trott det när han föddes? begränsningar finns i våra huvuden framför allt, precis som möjligheter.

lycka till med din fina son o fortsätt skriv om hur det går!