En tråd om Ellys liv igen

[jessikan]

Jag vet att jag har en annan tråd om Elly sedan tidigare men här kommer en till...

Nu på senhösten sitter vi här med sjuka barn lite till mans. Själv har vår lille kille feber för 4e gången på några veckor och jag känner mig trött och uppgiven.
Då tänker jag på min älskade vän Emelie som har en dotter med en dödlig hudsjukdom som ställer till det totalt i deras liv.

Nu mår Elly kass igen, vi var där så sent som i tisdags och då höll hon på att hämta sej efter sår på hornhinnan som stoppar henne helt. Nu sitter dom handfallna igen för nu vill hon inte äta.

Snälla! Gå in och läs om deras liv och stötta dom. Emelies önskan är att alla ska veta vad Ellys sjukdom EB är för något för att slippa stirrande ögon och snack bakom ryggen.
Och ni som har tankar och funderingar, skriv i denna tråden, jag visar den för Emelie

Kram på alla

http://lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/

[sprallos]

Jag har sån respekt och beundran för lilla Elly och hennes familj. Har läst bloggen flera gånger...fy fasen vilken elak sjukdom...vad ont hon ska ha hela tiden. Man vet ju själv hur det känns att bara få ett "paper-cut" liksom...

Hon är en kämpe...lilla vackra Elly

[shoegal]

Jag blev tårögd av att läsa bara lite grand, så där så det klumpar sig i magen på mig. Vilken fruktansvärd sjukdom! En otroligt fin tös är hon, verkligen en kämpe!

[marimo]

Vilka underbara kämpar dom verkar vara. Jag började storgråta när jag gick in och läste och tittade på bilderna. Hon verkade så go och glad på bilderna fast hon måste ju ha väldigt ont. Håller verkligen tummarna för dom och önskar dem allt gott!

[jessikan]

Ja det är en familj att älska faktiskt. Man kan inte fatta vilket helvete dom har mitt i allkärlek och glädje över Elly.
Jag gråter oxå ofta, både för Ellys skull och för att jag inte kan göra mycke för att hjälpa Emelie och Daniel.
Jag antar att det är för att Elly är född in i allt detta som hon ändå kan hålla sej så himla go o glad. Hon vet ju inget annat.

Men för Emelie ( och Daniel) har det ju varit en helt annan sak. Hon ororade sej för vanliga saker under graviditeten och kunde inte ana hur "handikappat" deras liv skulle bli. Tänk er bara att inte kunna krama sin lilla bebis i famnen när hon är ledsen. Att dom ALDRIG kan ta ögonen ifrån henne och har inte gjort det på snart 2 år. Det är helt sanslöst orättvist!